Crianças especiais e com síndromes estão sem atendimento médico e remédios

Centenas de crianças especiais que possuem síndromes variadas ou são portadoras de alguma deficiência física estão sem ter acesso a atendimento médico e a remédios, alguns deles de venda controlada. A maioria depende de atendimento público ou filantrópico, oferecido em ambulatórios, núcleos, centros de atendimento ou unidades de saúde, que acabaram sendo suspensos em decorrência da pandemia do novo coronavírus.

De acordo com Lúcia Mara dos Santos Martins, são dezenas de denúncias por dia. Ela é coordenadora do coletivo “Mães eficientes somos nós”, que reúne mais de 150 mães com filhos especiais em idades variadas. Todos com tratamentos regulares que foram suspensos.

Ela relata que os filhos destas mães são crianças, adolescentes, jovens e adultos com todos os tipos de deficiência,  que vão de autismo, passando por esquizofrenia, deficiência intelectual, a tratamentos oncológicos, neurológicos, dentre outros. “São tratamentos contínuos, que não podem ser interrompidos para evitar surtos e crises”, observa.

A maioria destas famílias são carentes e dependem do atendimento médico público, como explica Demilene Prates, conselheira do coletivo e ainda do CRE Metropolitano. Ela conta o caso de mães que tiveram que pagar até R$ 300 em uma consulta com uma neuropsiquiatra. “A mesma médica que atendia a criança pelo SUS, mas ela não podia ficar sem a consulta”, relata.

O filho de Demilene, de 13 anos, tem autismo e esquizofrenia e está sem consultas de neurologia e psiquiatria. “Ele precisa de acompanhamento e não tenho como pagar as consultas”, relata.

Lúcia conta que muitas famílias demoram até anos para conseguir consultas com algumas especialidades, que acabaram sendo suspensas logo após a decretação da pandemia. “Várias mães relatam que tinham consultas agendadas para especialidades, ou para retornos médicos após exames e que foram atendidas. Começaram um tratamento e até não conseguiram retornar ao médico. Há casos em que a medicação não fez efeito ou precisa ser alterada, o filho teve algum surto e estão sem nenhum apoio. Tratar a Covid-19 é importante, mas há outras doenças graves que também precisam de atendimento”, ressalta.

Com três filhos especiais em idade adulta, 30, 28 e 24 anos, Lúcia conta que com a pandemia eles estão mais agitados. “Acirraram as crises, estão mais agitados, dependendo de terapia psicológica, o que não está acontecendo. O fato é que se para uma pessoa com habilidades cognitivas normais o isolamento é difícil, imagina para os que não conseguem entender o que está acontecendo, porque não podem ir para a escola ou para os projetos que participam”, relata.

Dois dos filhos dela foram os primeiros alunos aprovados, em 2018, na Ufes. “Bruno faz Serviço social e Samuel Ciências Sociais”, conta, acrescentando que seus filhos possuem uma certa autonomia graças ao tratamento regular com psiquiatra e psicólogo.

Para estas mães, o momento em que precisariam estar sendo acolhidas, tem sido de abandono. É o que relata Marta Aparecida de Souza, que tem dois filhos com autismo de espectros diferentes: uma garota de 16 anos e um menino de 10 anos.

Moradores da Serra, os dois faziam tratamentos regulares no Himaba, em Vila Velha, na Amaes, em Vitória, no Caps Infantil da Serra, e no Projeto João do Pulo, do Exército em Vila Velha. “Eles sempre foram ativos, adoravam os projetos, participavam dos tratamentos com regularidade e tudo foi suspenso”, conta.

Nesta segunda-feira (01), os dois filhos de Marta tiveram um surto em uma unidade de saúde. “Levei os dois para vacinarem, um homem foi agressivo com o menor e a irmã foi defendê-lo. Minha filha é mais tranquila e nunca tinha tido um surto de raiva. Foi a primeira vez. Foi desesperador. Não consegui conter os dois. Chorei muito, me senti muito impotente”, conta, relatando que as consultas agendadas com a neurologista e com a psiquiatra foram suspensas em março.

A atendente de feira Bruna Mara Marcelino tem dois filhos, 8 e 11 anos, sendo o mais velho autista. Ele fazia acompanhamento na Apae com neuropediatra e psiquiatra, atendimento que foi suspenso. Em decorrência disto, a mãe não está conseguindo comprar os remédios que o filho precisa.

“Os medicamentos que ele toma precisam de receita controlada para que eu possa pegá-los no CRE Metropolitano. Aguardei por meses para conseguir uma consulta no Núcleo de Saúde Mental de Viana, e na semana em que estava agendada veio a pandemia. Meu filho está sem a medicação porque não consigo atendimento médico”, relata.

Sua preocupação é com uma possível crise. “Ele não para quieto e não adianta falar que não é para ir à rua. É difícil controlar, agora mais ainda. Não tenho nenhum remédio para dar a ele e se entrar em crise?”, desabafa.

Outra mãe que enfrenta dificuldades para obter remédios para seus filhos de 18 e 14 anos, é Giovana Lopes de Moraes Nunes. O mais velho precisa de acompanhamento para ansiedade, TDH e déficit de atenção. O mais novo faz acompanhamento para distúrbio mental.

Eles precisam do acompanhamento  para que ela possa obter os medicamentos com receitas controladas. “Os de alto custo pego no CRE Metropolitano e alguns eu compro. Não é qualquer médico que pode prescrever, precisa ter acesso a receita amarela especial. Até na farmácia só liberam duas caixas por paciente, e meu filho precisa para suporte escolar”, relata.

Para obter as receitas ela tem praticamente “implorado” na unidade de saúde. “A gente apela, relata a situação, é quase como um favor que fazem. As consultas de retorno foram canceladas e já tinha três dias que meus filhos estavam sem a medicação. O caçula estava sem dormir. Consegui uma receita, assim mesmo com as dosagens erradas”, relata.

Vários exames realizados por seus filhos para acompanhamento não puderam ser apresentados aos médicos. “Estamos sem a nossa rotina de médico, exames, retorno de consultas. Já é difícil conseguir, às vezes esperamos até 3 meses por um agendamento e bagunçou tudo. E se tiver urgência, para onde levamos”, questiona Giovana.

Seus filhos faziam fisioterapia, tratamento com psicólogo, fonoaudiólogo e reforço escolar na Apae de Viana. “Tudo suspenso, deixando mais de 250 crianças sem atendimento presencial, até para cadeirantes que precisam de estímulo para evitar perdas neurológicas maiores”, desabafa.