Conheça a jovem capixaba que teve sua vida mudada pela Síndrome de Moyamoya

Aos 26 anos, a capixaba Ana Paula Binda enfrenta uma rotina marcada por desafios que mudaram completamente sua vida. Sem falar e sem ouvir, ela também está perdendo a visão em decorrência da Síndrome de Moyamoya, uma doença rara e progressiva que afeta as artérias do cérebro e aumenta o risco de AVCs.

Antes do diagnóstico definitivo, Ana Paula era uma jovem cheia de sonhos. Vaidosa, gostava de se arrumar e vivia cercada de amigos. Em 2016, ingressou na faculdade de Arquitetura e Urbanismo na Universidade de Vila Velha (UVV), experiência que ampliou seus horizontes. Leitora voraz, lia de dois a três livros por mês e tinha interesses diversos: frequentava a igreja, amava ópera, jornais, revistas, cinema, e dança.

Rovania Binda, 57 anos, mãe, professora aposentada e cuidadora integral da jovem, conta que a jornada de saúde da filha teve sinais sutis muito antes. "Com 8 meses, o perímetro cefálico dela parou de crescer, mas os exames não apontaram uma continuidade", relembra. Anos depois, Ana Paula precisou passar por cirurgias nos dois olhos após uma interrupção no nervo óptico. Eram peças de um quebra-cabeça que só começaria a ser montado em 2018.

Foi nesse ano que a rotina da jovem começou a mudar, com o surgimento da perda de memória e de espasmos. "Ela me dizia: ‘Mãe, tô estudando e depois esquecendo’", conta Rovania. O alerta definitivo da gravidade da situação veio durante um passeio em Vila Velha, quando Ana Paula caiu de bicicleta e perdeu os sentidos. A partir daquele momento, a família iniciou uma longa peregrinação em busca de respostas. "No Espírito Santo, não havia informações sobre essa doença. Precisei viajar para São Paulo e Brasília para entender o que a Ana tinha. É triste a falta de informação que temos sobre algumas doenças", lamenta.

O médico neurologista Guilherme Coutinho explica que a Síndrome de Moyamoya é uma condição na qual os principais vasos que levam sangue ao cérebro se estreitam. "Com essa obstrução, o organismo tenta se adaptar criando uma rede de vasos finos e frágeis, semelhante a uma ‘nuvem de fumaça’, que é o significado do nome em japonês. O problema é que esses vasos não conseguem suprir a necessidade do cérebro, aumentando muito o risco de AVCs", detalha o especialista.

Com o diagnóstico da doença que não tem cura, mas apenas tratamento para evitar derrames, veio uma nova fase: a adaptação à rotina de cuidados. Atualmente, Ana Paula não consegue mais se sentar e apresenta muitas convulsões. Ela perdeu completamente a visão do olho esquerdo e, recentemente, a do direito piorou. A jovem faz uso de 32 medicamentos diários, e a mãe destaca o canabidiol como um aliado importante para reduzir as crises.

Apesar das severas limitações físicas, a percepção de Ana Paula sobre si mesma é o que mais impressiona. Segundo Rovania, a doença "infantiliza e faz esquecer o passado", mas a essência da filha resiste. "O presente para ela é mais nítido. Ela não se enxerga como limitada, tem uma enorme vontade de viver, gosta de se arrumar, se comunicar e até mesmo de escolher a própria roupa", conta a mãe.

Para Rovania, cada pequeno gesto representa uma vitória. "A Ana não pode mais falar, mas eu serei a voz dela", afirma, emocionada. Ao lado do marido, Edwilson, ela transformou a dor em uma causa: "É preciso dar visibilidade às doenças raras e lutar por mais informação e apoio, para que outras famílias não enfrentem o mesmo desamparo".

Ana Paula está internada no Hospital Total Health, referência em hospitais de transição e especializados em cuidados paliativos, onde recebe acompanhamento especializado e segue com o tratamento contínuo.

Este conteúdo foi escrito por uma aluna do 28° Curso de Residência em Jornalismo da Rede Gazeta, sob orientação da editora Mikaella Campos