Mãe faz bonecas de pano para ajudar filha com síndrome rara no ES

Pouco depois do nascimento da quarta filha, a capixaba Valéria Fehlberg da Silva teve que encarar uma dura realidade: a caçula Rillari havia nascido com a rara síndrome de trissomia do cromossomo 18. “A doença é incompatível com a vida. Os médicos me disseram que ela viveria de seis meses a um ano, mas hoje ela já está com seis anos”, contou a mãe.

No início de 2017, Valéria passou a fazer bonecas de pano para ajudar a custear o tratamento da filha, que gira em torno de R$ 3 mil por mês. No último sábado (15), uma mobilização de voluntários que seria realizada na praia de Camburi, em Jardim da Penha, acabou não acontecendo e cerca de 130 bonecas deixaram de ser vendidas – prejuízo que se somou ao gasto com a compra de material extra.

“Normalmente eu faço de 50 a 60 bonecas por semana, com retalhos de panos que costureiras me dão; apesar de comprar o enchimento de algodão, a cola e a lã para fazer o cabelinho”, contou Valéria. “Mas por causa desse evento, cheguei a comprar mais material e a praticamente dobrar a produção”, lamentou.

Com um pedido de ajuda divulgado nas redes sociais na segunda-feira (17), ela conseguiu vender algumas, mas a maioria ainda está em estoque. “As pessoas se sensibilizaram e cerca de 30 foram vendidas. Apesar disso, preciso vender umas 150 bonecas por mês para conseguir custear todos os tratamentos da Rillari, que incluem fisioterapia, fono e neurologista.”

Por causa de todo o cuidado que a caçula demanda, Valéria perdeu o emprego de operadora de caixa quando a filha tinha apenas um ano e conta com um auxílio no valor de um salário-mínimo. “Não consigo manter uma rotina de trabalho, principalmente por causa das internações surpresas. Ela pode amanhecer bem e de noite precisar ir para algum hospital”, revelou.

Também chamada de Síndrome de Edwards, a anomalia que acomete a pequena Rillari acontece nas pessoas que têm três cromossomos 18. Ou seja, um a mais do que as pessoas consideradas normais. Isso acontece em decorrência de um erro durante a divisão celular e causa uma série de complicações no desenvolvimento de quem a possui.

De acordo com a geneticista Terezinha Sarquis Cintra, a síndrome é considerada rara, com um caso para cada 5 mil recém-nascidos. “A síndrome causa uma série de anomalias psicomotoras. Em casos graves, pode causar cardiopatia, problemas renais graves e outras doenças associadas. Por isso, o tratamento requer diversas estimulações e acompanhamentos profissionais”, explicou.

Em setembro de 2018, A Gazeta já havia feito uma matéria sobre a iniciativa de Valéria - vender as bonecas e conseguir vencer essa batalha ao lado da filha. Na época, Rillari não andava, não falava e só podia comer alimentos pastosos. Algumas dessas situações permanecem, mas a mãe garante que a filha vem progredindo com o passar do tempo.

“A alimentação dela permanece a mesma e ela ainda não consegue falar. Mas, agora, ela já entende mais o que acontece ao redor, tem mais resposta a estímulos e está começando a pegar as coisas e a ficar de pé. Nesse estágio, a medicina não tem como falar o que ela pode fazer, mas daqui a pouco ela já deve começar a andar”, disse esperançosa.

Quem quiser ajudar no desenvolvimento da Rillari pode comprar as bonecas por meio do Instagram da Valéria ou pelo WhatsApp dela, no telefone (27) 9 9989-8714. Cada boneca de pano tem cerca de dez centímetros e é vendida a R$ 10. Também é possível encomendar bonecas maiores (15 cm) pelo valor de R$ 15. Por fim, há a opção também de contribuir em uma vaquinha on-line.