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O nascimento de Kaila de Carli Pelisson, de 17 anos, ocorreu sem intercorrências e a infância dela se deu como a de qualquer outra criança. Em 2019, no entanto, a menina da Serra, Grande Vitória, começou a se queixar de fraqueza. Após quase dois anos, veio o diagnóstico de uma doença rara que, segundo a família, só pode ser estagnada com um medicamento em estudo no Canadá. Os familiares agora vivem uma corrida contra o tempo, já que o tratamento é realizado somente em pessoas com até 17 anos e a adolescente completa 18 anos em setembro.
A mãe dela, a corretora de imóveis Angela Carli, de 39 anos, conta que Kaila ficava com os olhos caídos quando se cansava muito. “Levamos no nutricionista, não deu nada. Levamos no oftalmologista, ela começou a usar óculos. Mas quando perguntávamos do cansaço, Kaila não sabia explicar. Pensamos até que era um quadro de depressão, ela começou a ser acompanhada pelo psicólogo, mas veio a pandemia e ela não quis continuar".
Em 2021, a situação piorou. A família levou a jovem ao psiquiatra e ele a diagnosticou com surto psicótico e depressão. “Ela não conseguia fazer aula por vídeo, entrava em pânico, chorava, o que acontece agora quando alguém fala que vai gravar”, relata a mãe.
No início de 2022, Kaila começou a sentir dores estomacais. De acordo com a mãe, foi diagnosticada com Helicobacter Pylori — também conhecida como H. pylori. Depois veio um diagnóstico de esofagite e, por fim, pancreatite. No dia 27 de janeiro, Kaila foi hospitalizada e perto de ter alta, em 1º de fevereiro, teve a primeira convulsão.
Em meio a muitos sintomas e suspeitas de meningite, encefalite, uma possível doença que afetava o ciclo da ureia e um exame de custo alto enviado à Espanha, a adolescente passou por uma crise convulsiva forte, às 13h do dia 9 de maio, só controlada às 6h da manhã do dia seguinte.
A partir dos resultados de todos os exames realizados, a família foi orientada a buscar um neuropediatra que trabalha no Canadá. Ele veio ao Brasil, em maio, passar férias e visitou Kaila internada na UTI, no Espírito Santo. O profissional deu o alerta de que poderia ser uma mutação no gene POLG. As suspeitas estavam certas e o diagnóstico dessa doença rara foi confirmado em maio.
Como mostra o laudo, Kaila tem os sintomas ligados à síndrome: fraqueza muscular, dificuldade para se movimentar, além de crises epilépticas de difícil controle.
Angela achou uma reportagem de 2017, que mostrava o relato de outra brasileira, mãe de filhos com uma doença muito parecida. A corretora encontrou a mulher no Instagram e elas começaram a conversar pelo telefone. A moradora do Sul do Brasil disse haver um medicamento em teste no Canadá e que, graças a ele, o filho mais velho teve a doença estagnada e as filhas mais novas não desenvolveram.
A corretora voltou a falar com o médico brasileiro que vivia no Canadá e havia auxiliado Kaila. Ele deu mais informações sobre a medicação e se colocou à disposição para ajudar a família e os profissionais do hospital no país. A expectativa de Angela é que a doença da filha estagne e Kaila saia dessa rotina de internações.
Os familiares já entraram em contato com o hospital do Canadá que aplica a medicação, sendo informados que precisam estar no país até agosto, já que a adolescente completa 18 anos em setembro e as doses só são aplicadas em pessoas com até 17 anos.
“O hospital aplica o medicamento, mas há uma série de outros custos no país, então fizemos a vaquinha, porque fica tudo muito caro. Mas com fé vamos conseguir estar lá e realizar mais esta etapa”, finaliza a mãe de Kaila. Para colaborar basta acessar o link: www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-a-tratar-a-kaila-no-canada-doenca-rara-e-progressiva. A meta da família é de R$ 300 mil.
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