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Família do ES luta para achar doador de medula para bebê com doença rara

Enzo Matedi Bozi, de 1 ano e 5 meses, tem Granulomatosa Crónica. Pais fazem campanha para aumentar número de doadores e, consequentemente, chance de achar um compatível

Tempo de leitura: 3min
Colatina
Publicado em 28/06/2022 às 17h56
Menino com doença rara luta para achar um doador de medula óssea no ES
Menino com doença rara luta para achar um doador de medula óssea no ES. Crédito: Heber Tomas

O pequeno Enzo Matedi Bozi, de um ano e cinco meses, é a alegria da casa e dos pais César Bozi e Sabrina Campi Matedi, moradores de Linhares, no Norte do Espírito Santo. Mas uma notícia recebida há cerca de seis meses preocupa a família: o menino foi diagnosticado com Granulomatosa Crónica. Devido à doença rara, a criança precisa de um doador de medula óssea, tarefa que se tornou um desafio diante da falta de doadores e da dificuldade de encontrar um compatível.

Segundo os pais, o menino nasceu com a doença. Desde os primeiros dias de vida ele apresentou imunidade baixa, sendo mais suscetível a febre e infecções, mas o diagnóstico só veio quando Enzo tinha 11 meses. 

“É um problema genético. A medula dele não produz glóbulos brancos e ele fica vulnerável a infecções. A doença é controlada por medicação. A chance dele ter uma vida normal é só por meio do transplante (de medula óssea)", disse o pai do pequeno à repórter Ariele Rui, da TV Gazeta Noroeste.

Menino com doença rara luta para achar um doador de medula óssea no ES
Menino com doença rara luta para achar um doador de medula óssea no ES. Crédito: Heber Tomas

Enzo está em uma longa lista de espera. Segundo dados do Instituto Nacional de Câncer (Inca), 650 pessoas aguardam por um transplante de medula óssea no Brasil.  O Hemocentro de Linhares, que atende a Região Norte do Estado, tem uma média de apenas 10 doadores cadastrados.

Os pais fizeram o teste de compatibilidade, mas não tiveram sucesso. Para encontrar uma pessoa compatível com o menino eles têm feito campanhas em redes sociais pedindo que as pessoas compareçam ao hemocentro para serem doadores.

Pais de Enzo têm feito campanhas em redes sociais pedindo que as pessoas sejam doadoras.
Pais de Enzo têm feito campanhas em redes sociais pedindo que as pessoas sejam doadoras. Crédito: Redes sociais | Reprodução

DOAÇÃO DE MEDULA ÓSSEA

O processo para se tornar um doador de medula óssea é simples e rápido, mas é o suficiente para salvar uma vida. A pessoa precisa ter entre 18 e 35 anos, ir até um hemocentro e informar que deseja ser um doador, e preencher um cadastro com todas as informações pessoais.

Na sequência, será feita uma coleta de sangue e a amostra vai para um banco de sangue, usada para testar a compatibilidade entre doador e paciente. Todo o processo dura cerca de 15 minutos. Feito o cadastro, o nome do doador vai para o Registro nacional de doadores de medula óssea (Redome).

Menino com doença rara luta para achar um doador de medula óssea no ES
Menino com doença rara luta para achar um doador de medula óssea no ES. Crédito: Heber Tomas

“Depois desse processo é feita a compatibilidade. Se houver essa compatibilidade com o paciente, nós informamos para o hemocentro que a pessoa fez a doação”, explica a assistente social do Hemocentro de Linhares, Ana Paula Brumatti.

Segundo o Inca, para o doador, os riscos são poucos. Dentro de poucas semanas, a medula óssea estará inteiramente recuperada. Já para o paciente é a chance de uma vida.

1 para 100 mil

Possibilidade de um paciente ser compatível com um doador

Além de poucas pessoas interessadas em serem doadoras, outro desafio é achar aquele que seja compatível. De acordo com o Centro de Hemoterapia e Hematologia do Espírito Santo (Hemoes), a possibilidade pode chegar a um para 100 mil candidatos cadastrados entre pessoas que não são da mesma família, caso de Enzo e de outros pacientes na fila.

Ana Paula Brumatti

Assistente social do Hemocentro de Linhares

"É como se você encontrasse sua alma gêmea genética. Nem sempre você vai encontrar na sua família, às vezes é um desconhecido que vai poder dar a oportunidade para uma pessoa continuar a viver"

Por isso a importância de que mais pessoas sejam doadoras. Para o pai do pequeno Enzo, a espera é angustiante, mas a esperança é maior em saber que a campanha pode ajudar o filho e também outras pessoas que precisam da doação.

"Para o doador é uma coisa simples. E vai ajudar muita gente, mesmo se não servir para o meu filho. Nós somos da roça, lavradores. Nunca pensei que fosse passar por isso, e também ver tanta criança, como o meu filho, que precisa. Você que está em casa, vê o que estamos passando, vai se imaginar nessa situação. É uma coisa que pode salvar uma vida. E eu tenho fé que vai dar certo", finalizou César.

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