O que é miastenia gravis, doença rara que causa fadiga e fraqueza muscular

Os primeiros sinais podem aparecer nos olhos, com a visão dupla ou pálpebra caída. Mas com o passar do tempo, eles podem piorar. Há dias em que tudo parece fluir bem, e outros em que tarefas simples — como escovar os dentes, segurar um copo, pentear os cabelos ou subir escadas — se tornam difíceis.

A miastenia gravis generalizada (MGg) é uma doença neuromuscular que interfere na comunicação entre os nervos e os músculos. O resultado é a fraqueza muscular, que pode se manifestar de forma variável ao longo do dia, piorando com o esforço físico e melhorando com o repouso. E essa variação nos sintomas, muitas vezes, faz até quem convive com ela tenha dificuldade de entender.

Embora possa ocorrer em qualquer idade, os sintomas costumam surgir na vida adulta, com dois picos principais de incidência: entre 30 e 40 anos, mais frequente em mulheres, e entre 50 e 60 anos, atingindo homens e mulheres em proporções semelhantes.

Recentemente a apresentadora Carla Prata, 43, revelou que sofre da condição, doença autoimune e incurável que causa fraqueza muscular. "Essa é uma doença que afeta a comunicação entre os nervos e os músculos, causando fraqueza muscular - principalmente nos olhos, rosto, boca, músculos da deglutição e até mesmo na respiração. Deixa a pessoa muito fraca, muito cansada, porque ela afeta os receptores de acetilcolina. E se a acetilcolina não entra no músculo, ele não faz a contração e não tem força, por exemplo, para piscar, para falar, para fazer nada", detalhou, por meio do Instagram.

Monica Seles, considerada uma das maiores tenistas da história, também convive com a doença. "Como atleta eu conhecia bem meu corpo, e comecei a sentir sintomas como fraqueza extrema nas pernas, nos braços, visão dupla. Quando eu trabalhava ou me exercitava, percebia que algo estava errado. E como eu conheço meu corpo, pensei: 'Isso não é normal'. Quando recebi o diagnóstico de miastenia gravis, foi um alívio, mas também um desafio. Tem sido um período muito difícil lidar com isso, mas saber que existe esperança ajuda muito", disse a ex-atleta em entrevista ao Good Morning America.

"Antigamente, viajar era algo simples pra mim, agora, tenho que buscar dicas de como fazer as malas, aprender uma nova forma de viver com MG. Se alguém tiver esses sintomas, é importante reconhecer", continuou. "Me senti muito sozinha e isolada".

O neurologista Hamilton Franco, do Hospital de Apoio de Brasília, conta que a maioria dos pacientes não recebe o diagnóstico no primeiro ano. "Só vão receber depois após cerca de três anos. Principalmente porque os sintomas não serão necessariamente clássicos e evoluem muito. O paciente pode acordar bem e piorar no fim do dia, por exemplo", diz.

Ele explica que condição é uma doença que vai causar fatigabilidade. "O principal sintoma dela vai ser a fraqueza muscular estimulada pelo esforço. Toda vez que a pessoa fizer um esforço, ou submeter a musculatura a um esforço, vai ficar fraca. Então, a doença vai se manifestar principalmente na musculatura dos olhos, com diplopia, que é a visão dupla, ou com a ptose, que é a pálpebra caída".

O médico ressalta que qualquer musculatura do corpo pode ser afetada. "A musculatura da garganta, que usamos para engolir ou para falar, quando está acometida traz uma enorme mortalidade, influenciando na qualidade de vida. E a musculatura do pescoço, quando tá comprometida, ela causa muita dor".

O tratamento tem como principal objetivo restaurar a comunicação entre os nervos e os músculos, reduzindo os sintomas e controlando a resposta imunológica que causa a doença. A escolha do tratamento ideal deve ser feita de forma personalizada, em conjunto entre o neurologista e o paciente, levando em conta o tipo e a gravidade dos sintomas e tendo como objetivo devolver ao paciente o controle da sua vida a longo prazo. 

"O principal paradigma de manobra que a gente tem é pelas decisões compartilhadas. Todas as decisões devem ser compartilhadas e a palavra final deve ser sempre de quem vive a doença", diz Hamilton.

O neurologista ressalta que quanto mais tarde acontecer o tratamento do paciente, maiores serão os danos. "Sabemos que quanto mais precoce e mais agressivo o tratamento, maiores são as chances do paciente ficar muito bem e em menos tempo. Vamos tratar com menos tempo e remédio. O atraso no diagnóstico é o principal problema". 

Os corticosteroides são considerados a primeira linha no tratamento imunossupressor, com alta eficácia na maioria dos casos. Porém, o uso prolongado pode causar efeitos adversos significativos, como ganho de peso, hipertensão, alterações na glicemia e osteoporose, sendo fundamental o acompanhamento médico regular para ajuste de dose e prevenção de complicações.

Outros imunossupressores com início de ação mais lento podem ser utilizados para reduzir gradualmente a necessidade de corticosteroides e manter o controle da doença a longo prazo. Agora, foi aprovado pela Anvisa o Nipocalimabe - o primeiro bloqueador de FcRn disponível no país. Desenvolvido para reduzir os níveis de imunoglobina G (IgG) e proporcionar o controle sustentado da doença, o medicamento oferece novas possibilidades de autonomia e qualidade de vida para pessoas que antes conviviam com limitações em atividades básicas como falar, mastigar, engolir ou respirar. O medicamento foi anunciado para jornalistas, num encontro em Brasília, pela Johnson e Johnson. 

Esse avanço representa esperança e transformação. Os estudos clínicos, incluindo o Vivacity-MG3, demonstraram que pacientes tratados com Nipocalimabe alcançaram melhora rápida e duradoura dos sintomas, com controle contínuo por até 84 semanas, reforçando o potencial da inovação em redefinir o cuidado com a Miastenia Gravis. 

Viver com a doença é um exercício diário de autoconhecimento, resiliência e adaptação. É aprender a ouvir o próprio corpo com atenção, reconhecendo que cada dia pode trazer novos desafios. Mais do que aceitar limitações, trata-se de encontrar caminhos que respeitem o ritmo individual e permitam uma vida com propósito, prazer e autonomia.

*O jornalista viajou a convite da  Johnson & Johnson Innovative Medicine