Um simples abraço ou um banho quente pode machucar. Parece difícil crer nesse cenário, mas esta é a realidade enfrentada pelos irmãos Luiz Henrique e Gabriel Degaspari, de 12 e 15 anos de idade, respectivamente. Nascidos em São Roque do Canaã, no Noroeste do Estado, eles têm uma doença genética rara chamada epidermólise bolhosa, que torna a pele extremamente sensível.
Portadores do tipo severo da doença, eles sofrem com qualquer contato físico, já que a mínima pressão ou atrito gera bolhas na epiderme que, depois, se transformam em feridas profundas. A rotina, portanto, exige diversos cuidados, como a troca diária de curativos especiais que cobrem a maior parte do corpo dos meninos, após, claro, um delicado banho.
De acordo com a mãe Marleide Strelow Degaspari, apenas o gasto com a bandagem soma cerca de R$ 112 mil mensais. “Conseguimos receber esse material pelo SUS, o que é bom já que ele projete e ajuda na cicatrização da pele sem arranhá-la, como era o caso das gazes que utilizávamos antes. Sem esses cuidados, as lesões poderiam sangrar e inflamar”, explicou.
Tornando a situação ainda mais delicada, o caçula também possui uma anemia aplástica, que faz com que a medula não produza a quantidade suficiente de hemácias. Consequentemente, Luiz Henrique precisa passar por transfusões sanguíneas a cada duas semanas. Juntos, os dois quadros clínicos geram gastos com viagens frequentes a Vitória.
MUDANÇA DE ENDEREÇO GRAÇAS À SOLIDARIEDADE
Para tentar facilitar o caminho até a capital capixaba, a família mora desde o início do ano em uma casa emprestada, que fica na sede de São Roque do Canaã. “A gente morava em Santa Júlia, que fica no interior do município, a mais ou menos 20 km daqui. Como a estrada até lá era de terra, o deslocamento era bem complicado”, contou Marleide.
De acordo com ela, o ato de bondade mostrou-se essencial há poucos meses. “Em maio, o Luiz Henrique teve uma crise e precisamos correr para o pronto atendimento daqui da cidade. De lá, ele precisou ser transferido para Colatina e depois para Vitória. Se não estivéssemos aqui, não sei o que teria acontecido com ele”, lembrou.
A UNIÃO FAZ A FORÇA: SOCIEDADE MOBILIZADA
E há uma nova mudança à vista. Nas próximas semanas, a família deve se mudar para uma casa nova e mais arejada que a atual – fator importante, já que o calor também pode provocar lesões na pele dos irmãos. Tudo graças à mobilização dos moradores e empresários locais que se organizaram em um grupo chamado “A união faz a força”.
No final do ano passado, cada integrante contribuiu como pôde para realizar um evento beneficente e arrecadar dinheiro para ajudar a família. Ao todo, eles conseguiram juntar R$ 90 mil, que foram gastos na compra de um lote no bairro São Roquinho, de materiais de construção e até de móveis para a nova residência.
8 CASOS A CADA 1 MILHÃO DE PESSOAS
De acordo com informações da Debra, que é um cadastramento nacional de pessoas com epidermólise bolhosa, a estatística mundial aponta oito casos a cada um milhão de pessoas, o que significaria 1600 portadores brasileiros. No Espírito Santo, há apenas 26 casos registrados e somente oito deles são do tipo severo, que acomete os irmãos.
EVOLUÇÃO DAS CRIANÇAS BORBOLETAS
Há quatro anos, Luiz Henrique e Gabriel são atendidos voluntariamente pela médica Rosalie Matuk Fuentes Torrelio, em Vitória. “Durante esse período de acompanhamento, pudemos ver uma melhora no quadro, graças a esforços interdisciplinares com médico, dentista, nutricionista e fisioterapeuta”, disse.
De acordo com ela, os portadores da epidermólise bolhosa são conhecidos como “borboletas”, por causa da comparação da fragilidade da pele destas pessoas com a da asa destes animais. “Embora não seja contagiosa, quem tem essa doença ainda sofre com muito preconceito. Por isso é importante falar a respeito”, defendeu.
