Vivendo em hospital, mãe luta para filho com AME ser tratado em casa

Mikaella Santos, 21 anos, luta diariamente pela vida do filho, Welker, de 1 ano e 11 meses

Aos 21 anos, Mikaella Santos, luta diariamente pela vida do filho, Welker, de 1 ano e 11 meses. A criança é portadora da Atrofia Muscular Espinhal (Ame) tipo 1 e, há cerca de seis meses, está internada no Hospital Infantil de Vitória. Desde então, a jovem de Linhares praticamente vive no centro de saúde. A batalha da mãe é conseguir uma estrutura hospitalar dentro de casa para que o menino tenha alta.

Segundo Mikaella, Welker foi diagnosticado com a Ame em setembro do ano passado. "A doença começou a se manifestar quando ele tinha 9 meses. Ele sempre teve hipotonia (baixo tônus muscular). Parecia um boneco de pano, pois não tinha firmeza muscular. Não levantava o pescoço, não rolava e não firmava as perninhas. Levei no pediatra e ele me indicou um neuropediatra. Lá em Linhares não tinha no SUS, só no particular".

VAQUINHAS

Com ajuda de vaquinhas na internet, ela e o esposo, Weskley Moras, 23 anos, conseguiram dinheiro para a consulta e um exame, que não confirmou a doença. Mas com um teste genético veio a confirmação. 

Até se fechar o diagnóstico, a doença avançou. "Ele foi entubado quatro vezes, teve parada cardiorrespiratória e os médicos disseram: 'mãe, seu filho não pode ir embora, ele precisa de um hospital de referência'. Até que chegou nesse ponto de não poder sair do hospital mais. Ele precisa de um respirador, equipamentos e uma enfermeira dentro da minha casa".

MUDANÇA DE CIDADE

A família teve que se mudar para Vitória. "Eu vim primeiro, aluguei uma casa, fazem quatro meses que me mudei. Vim sozinha. Tinha que ter comprovante de residência e precisava de um local para lavar as minhas roupas. Meu esposo, que antes estava trabalhando em Linhares, veio há uns dois meses".

Hoje, a família alugou uma casa no bairro Resistência. "A assistente social me disse que a casa precisava ficar a até 30 quilômetros do hospital. Arrumamos uma casa que tinha dois quartos. Ele pode ter alta, mas dependo do home care (cuidados em casa)".

HOME CARE

A partir de uma orientação médica, Mikaella procurou um home care. "Dei entrada no home care e no spinraza (medicamento). Depois disso, ele já estava apto para ir para casa, porque estava há três meses sem intercorrência, mas eles não deram alta sem o bipap (respirador mecânico). Conseguimos uma liminar que a juíza determinou, com prazo de 45 dias, para o Estado fornecer".

Segundo a mãe, o prazo ainda não venceu. "Mas não houve nenhuma manifestação. Enquanto isso, a gente está no hospital esperando. Agora, depois de muitos meses, ele teve uma infecção hospitalar. Mas graças a Deus ele está melhor".

O medo de novas infecções é um dos motivos para que a mãe busque o tratamento para o filho em casa. 

CASO DIFERENTE

De acordo com a mãe, diferentemente do que acontece com outras crianças diagnosticadas com o tipo 1 da doença, Welker conversa e mamou até 1 ano e 4 meses. "Ele chegou a sentar com apoio, fala e tem movimento. Os médicos não sabiam fechar o diagnóstico".

E, apesar de todo drama que vive, o menino é uma simpatia. "Estou aprendendo tanta coisa com ele. Eu sabia que ele tinha um problema. Era difícil de aceitar. Mas aceitei. O Senhor me deu, então o Senhor me dá força, porque eu não vou te devolver não", diz confiante.

Mikaella conta que o filho ganhou uma cadeira de rodas usada e um colete para a coluna, pago com a ajuda das pessoas.

AME

A mãe explica que a doença é genética, herdada de pai e mãe. "A gente tem uma célula com gene defeituoso. Só tem como saber com teste genético. Quando eu engravidei, veio um gene defeituoso meu e outro do meu marido, na hora da formação do bebê".

Atualmente, o pai da criança está desempregado e faz bicos em uma lanchonete aos finais de semana.

SESA

A Secretaria de Estado da Saúde informa que recebeu a demanda judicial no dia 18 de julho e o equipamento está em processo de compra para cumprimento da decisão. Sobre o medicamento, a ação foi movida contra a União.

COMO AJUDAR

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