"Pentear o cabelo é uma dificuldade": as dores de uma mulher com doença rara

"Era uma segunda-feira, em março deste ano, quando senti os primeiros sintomas. A visão começou a falhar, olhava para as coisas e não focava. Cheguei a achar que o problema era com o óculos. Numa quinta-feira, enquanto dirigia o carro, a minha visão duplicou. Perdi completamente a noção, comecei a dirigir devagar e tive dificuldades de parar no estacionando mais próximo da avenida que estava. A minha sorte foi que estava perto de um hospital oftalmológico. Alia a médica me explicou que não era problema nos olhos, mas neurológico".

O depoimento é da secretária executiva Adriana Souza, que descobriu ter miastenia gravis no início do ano. Ela nunca tinha ouvido falar da doença autoimune que é considerada rara pela medicina. "Fui pesquisar na internet e encontrei muitas informações técnicas, mas senti falta de histórias de pessoas que tinham a doença", lembra ela que passou por três oftalmologistas que não conseguiram identificar a condição. "Foi a neurologista que pediu uma ressonância para descartar que era esclerose múltipla".

A miastenia gravis é uma doença neuromuscular autoimune que interfere na comunicação entre os nervos e os músculos. O resultado é a fraqueza muscular, que pode se manifestar de forma variável ao longo do dia, piorando com o esforço físico e melhorando com o repouso.

A condição atinge principalmente os músculos dos olhos, do rosto, da boca, da deglutição e da respiração, mas também pode afetar braços e pernas. As pálpebras caídas e a visão dupla costumam ser os primeiros sinais.

Adriana conta que começou a ter queda de pálpebras e ficava com cara de quem estava com sono. "Um dia no trabalho o meus olhos fecharam e não abriram, fiquei desesperada. Depois de algumas semanas, com o uso dos remédio, os olhos voltaram a ficar abertos".

Uma das dificuldades de Adriana é, às vezes, pentear o cabelo. "Às vezes é complicado distinguir porque estou bem acima do peso, fato que me deixa mais cansada. Mas percebi que a dificuldade que eu tenho hoje é diferente, tanto em pentear o cabelo ou em fazer outras tarefas domésticas. Minha resistência para algumas atividades que era moderada diminuiu drasticamente", conta. 

Ela passou a fazer terapias para saber lidar com as três doenças imunes que possui. "Voltei a dirigir e a pilotar a minha moto. Com os remédios tenho qualidade de vida".

A neurologista Vanessa Loyola, da Rede Meridional, diz que o sintoma inicial da miastenia gravis é a fadiga muscular, que ocorre geralmente no fim do dia. "Essa fadiga afeta os pequenos músculos que usamos todo o tempo, mesmo sem perceber, como os músculos que movimentam os olhos. Ela pode provocar queda das pálpebras, em geral de maneira assimétrica, e diplopia, que é a percepção de duas imagens de um único objeto".

Os sintomas podem afetar qualquer músculo do corpo. Porém os mais atingidos são dos olhos; mastigação e fala; pescoço e deglutição. "Nesse último, há mudança de voz e dificuldade para mastigar e engolir. Pescoço, ombros, punhos e até os tornozelos também podem ser atingidos", diz a médica.

O diagnóstico é feito levando em consideração toda a história clínica (sinais e sintomas) da pessoa. "É necessário solicitar um exame físico e pedir vários exames complementares de diagnóstico, nomeadamente pesquisa de anticorpos específicos no sangue, provas farmacológicas, estudos eletrofisiológicos e, em determinadas situações, exames radiológicos e outros para excluir doenças associadas", explica Vanessa. 

O neurologista Hamilton Franco, do Hospital de Apoio de Brasília, conta que a maioria dos pacientes não recebe o diagnóstico no primeiro ano. "Só vão receber depois após cerca de três anos. Principalmente porque os sintomas não serão necessariamente clássicos e evoluem muito. O paciente pode acordar bem e piorar no fim do dia, por exemplo", diz.

Ele explica que condição é uma doença que vai causar fatigabilidade. "O principal sintoma dela vai ser a fraqueza muscular estimulada pelo esforço. Toda vez que a pessoa fizer um esforço, ou submeter a musculatura a um esforço, vai ficar fraca. Então, a doença vai se manifestar principalmente na musculatura dos olhos, com diplopia, que é a visão dupla, ou com a ptose, que é a pálpebra caída".

O médico ressalta que qualquer musculatura do corpo pode ser afetada. "A musculatura da garganta, que usamos para engolir ou para falar, quando está acometida traz uma enorme mortalidade, influenciando na qualidade de vida. E a musculatura do pescoço, quando tá comprometida, ela causa muita dor. Ocorre a fraqueza nos membros, nos braços, onde o paciente não consegue pentear o cabelo ou escovar o dente". 

O tratamento tem como principal objetivo restaurar a comunicação entre os nervos e os músculos, reduzindo os sintomas e controlando a resposta imunológica que causa a doença. A escolha do tratamento ideal deve ser feita de forma personalizada, em conjunto entre o neurologista e o paciente, levando em conta o tipo e a gravidade dos sintomas e tendo como objetivo devolver ao paciente o controle da sua vida a longo prazo.

"O principal paradigma de manobra que a gente tem é pelas decisões compartilhadas. Todas as decisões devem ser compartilhadas e a palavra final deve ser sempre de quem vive a doença", diz Hamilton.

Os corticosteroides são considerados a primeira linha no tratamento imunossupressor, com alta eficácia na maioria dos casos. Porém, o uso prolongado pode causar efeitos adversos significativos, como ganho de peso, hipertensão, alterações na glicemia e osteoporose, sendo fundamental o acompanhamento médico regular para ajuste de dose e prevenção de complicações.

Outros imunossupressores com início de ação mais lento podem ser utilizados para reduzir gradualmente a necessidade de corticosteroides e manter o controle da doença a longo prazo. Agora, foi aprovado pela Anvisa o Nipocalimabe - o primeiro bloqueador de FcRn disponível no país. Desenvolvido para reduzir os níveis de imunoglobina G (IgG) e proporcionar o controle sustentado da doença, o medicamento oferece novas possibilidades de autonomia e qualidade de vida para pessoas que antes conviviam com limitações em atividades básicas como falar, mastigar, engolir ou respirar. O medicamento foi anunciado para jornalistas, num encontro em Brasília, pela Johnson e Johnson.

Esse avanço representa esperança e transformação. Os estudos clínicos, incluindo o Vivacity-MG3, demonstraram que pacientes tratados com Nipocalimabe alcançaram melhora rápida e duradoura dos sintomas, com controle contínuo por até 84 semanas, reforçando o potencial da inovação em redefinir o cuidado com a Miastenia Gravis.

Viver com a doença é um exercício diário de autoconhecimento, resiliência e adaptação. É aprender a ouvir o próprio corpo com atenção, reconhecendo que cada dia pode trazer novos desafios. Mais do que aceitar limitações, trata-se de encontrar caminhos que respeitem o ritmo individual e permitam uma vida com propósito, prazer e autonomia.

*O jornalista viajou a convite da Johnson & Johnson Innovative Medicine