A doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) mudou a rotina e a vida de Almerinda Nemeg em poucos meses. Tudo começou a mudar quando ela não conseguiu mais completar tarefas rotineiras do dia a dia e a família percebeu que havia algo errado. Ela ainda pilotava moto quando os primeiros sinais apareceram em janeiro do ano passado. Primeiro, vieram a insônia e os esquecimentos. A história foi contada no Gazeta Meio Dia, na TV Gazeta.
O caso de Almerinda é o mesmo do influenciador Lito Sousa, de 59 anos, que morreu na última quinta-feira. Ele estava em casa, sob cuidados paliativos e havia sido diagnosticado com a doença de DCJ, enfermidade neurodegenerativa rara e sem cura.
A filha Amanda Neimeg conta que os primeiros sintomas apareceram no começo de 2025. "Começou com chave, que ela esquecia demais. Para sair de casa, ela tinha que subir as escadas três vezes porque sempre esquecia alguma coisa. E começou a tratar com psiquiatra, mas não levou muito a sério. Até que teve uma queda de moto e foi para o Hospital São Lucas".
A família procurou médicos, fez exames e passou por diferentes especialistas. Mas, naquele momento, ainda não havia uma resposta. Enquanto isso, o comportamento de Almerinda também mudou. "Ela tinha episódios de muita ansiedade. Achava que era adolescente, lembrava de coisas de quando era mais jovem, mas não lembrava que erámos fiilhas dela", conta.
O quadro avançou rápido. Em menos de um ano e meio, em maio deste ano, a Almerinda já não conseguia mais andar e passou a depender de uma cadeira de rodas. Foi então que uma nova avaliação neurológica levantou a suspeita de uma doença até então desconhecida pela família: a Creutzfeldt-Jakob. "Não tem tratamento e nem cura. O que a gente faz é melhorar a qualidade de vida dela", conta a filha. Hoje em dia, a Almerinda também não consegue mais falar.
A doença de Creutzfeldt-Jakob é considerada rara. No Espírito Santo, o último levantamento da Secretaria de Estado da Saúde, com dados de 2005 a 2021, registrou 10 casos suspeitos ou notificados. Cinco deles foram confirmados.
A doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é uma condição neurológica rara, progressiva e de evolução rápida que afeta o cérebro e pode provocar alterações importantes na memória, no comportamento, nos movimentos e em outras funções neurológicas. Apesar de pouco frequente, a doença chama a atenção pela velocidade com que os sintomas podem avançar e pela dificuldade de diagnóstico em suas fases iniciais.
A DCJ faz parte de um grupo de doenças causadas por alterações de proteínas chamadas príons. Quando essas proteínas assumem uma conformação anormal, podem desencadear uma reação em cadeia que provoca danos às células do sistema nervoso.
Os sintomas podem variar entre os pacientes, mas a doença costuma provocar alterações cognitivas, comportamentais e neurológicas. Entre os sinais que podem aparecer estão perda de memória, dificuldade de concentração, alterações de comportamento e confusão mental.
Com a progressão da doença, também podem surgir dificuldades para caminhar e coordenar os movimentos, alterações da visão, problemas de fala, rigidez muscular e movimentos involuntários.
“Por se tratar de uma doença rara e com sintomas que inicialmente podem se sobrepor aos de outras condições neurológicas, é importante observar não apenas a presença de alterações cognitivas, mas principalmente a rapidez com que elas aparecem e evoluem”, explica a neurologista Yasmin Coelho.
Alterações de memória podem levar inicialmente à suspeita de doenças mais comuns, como o Alzheimer. No entanto, a evolução da DCJ costuma apresentar características diferentes, especialmente pela progressão acelerada e pela associação de alterações cognitivas com manifestações neurológicas e motoras.
Enquanto algumas demências apresentam evolução ao longo de anos, a Creutzfeldt-Jakob pode apresentar deterioração neurológica em um período muito mais curto. Por isso, sintomas cognitivos que surgem rapidamente e são acompanhados por alterações de equilíbrio, coordenação, fala, visão ou movimentos involuntários merecem investigação médica.
*Com informações do repórter João Brito, da TV Gazeta