Depois de três semanas internado, Lito Sousa, de 59 anos, deixou o Hospital Israelita Albert Einstein na última terça-feira (1º) para dar início em casa à continuidade ao tratamento contra a rara doença de Creutzfeldt-Jakob.
Em entrevista ao Splash, Mila Seidl confirmou a ida para casa, que teve que ser adaptada para receber uma estrutura que se assemelha à encontrada no ambiente hospitalar. "A gente chegou ontem. A casa passou por muitas outras preparações, porque ele não está de alta hospitalar. Então, a casa tem que se mostrar segura o suficiente para manter o mesmo padrão de atendimento, de suporte que ele teria no hospital. É óbvio que, em casos de intercorrência, ele vai para um hospital. Mas para os cuidados do dia a dia, do suporte, de todas as necessidades, a gente precisou trazer tudo isso que existe dentro de um ambiente hospitalar para ficar dentro de casa"
O atendimento seguirá sendo especializado para lidar com a rara doença, que nesta fase está em cuidados paliativos, quando busca-se dar conforto durante tratamentos e acompanhamentos médicos. Mila contou que são dois enfermeiros a cada turno, totalizando quatro profissionais por dia. A família segue tentando incluí-lo em estudos experimentais.
Os cuidados paliativos para a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) consistem em uma abordagem médica multidisciplinar focada no alívio de sintomas e na preservação da dignidade e qualidade de vida, já que a enfermidade é uma condição neurodegenerativa rara, de rápida progressão e sem cura conhecida.
Diferente da ideia equivocada de "parar de tratar", o cuidado paliativo atua ativamente para proporcionar conforto físico, emocional e psicológico tanto para o paciente quanto para seus familiares logo após a confirmação do diagnóstico.
Na ausência de uma terapia curativa, o tratamento é direcionado ao controle dos sintomas e à oferta de conforto e qualidade de vida ao paciente. O acompanhamento pode envolver diferentes profissionais de saúde, de acordo com as necessidades apresentadas ao longo da evolução da doença.
A neurologista Yasmin Coelho esclarece que o cuidado também inclui atenção às dificuldades de mobilidade, alimentação, comunicação e outras funções que podem ser comprometidas. “O suporte aos familiares e cuidadores é igualmente importante, já que a rápida progressão da doença pode exigir mudanças significativas na rotina e na assistência ao paciente".
O neutologista Edson Issamu também ressalta que o tratamento é paliativo. "Não há um tratamento específico para o caso da doença de Creutzfeldt-Jakob. Uma vez desencadeado o fenômeno de formação de proteínas inadequadas no cérebro, ainda não se conhece uma maneira de bloquear isso. É uma doença evolutiva, de rápida progressão, e os tratamentos paliativos são voltados à melhora da condição de vida da pessoa", diz Edson Issamu. Suporte de fisioterapia, fonoaudiologia, contato com a família, suporte nutricional, auxiliam no tratamento.
A doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é uma condição do cérebro. Ela é rara, fica pior com o tempo e não tem cura. A doença é causada por uma proteína chamada príon. Ela destrói os neurônios e deixa o cérebro com um aspecto de esponja.
De acordo com informações do Ministério da Saúde, a causa e a transmissão da doença estão ligadas a uma partícula proteinácea infectante denominada de “Príon” (do Inglês Proteinaceous Infections Particles). Os príons são agentes infecciosos de tamanho menor que os vírus, formados apenas por proteínas altamente estáveis e resistentes a diversos processos físico-químicos.
A doença pode se apresentar através de um quadro clínico inicial de demência associada a outros sinais e sintomas neurológicos multifocais e psiquiátricos, como desordem cerebral, perda de memória, tremores, ataxia, afasia, falta de coordenação motora, distúrbios visuais, espasmos musculares e alterações de comportamento.
