Will e Stella são dois jovens apaixonados que não podem ficar perto um do outro, não podem se tocar. Essa história de amor diferente é tema de "A cinco passos de você", que estreou este ano nos cinemas de todo o mundo e que retrata o drama dos portadores de uma doença rara e sem cura: a fibrose cística.
Assim como os personagens do filme, pessoas que têm esse diagnóstico vivem cercadas de cuidados por causa das infecções respiratórias frequentes, que levam a internações, além de outras complicações de saúde.
A fibrose cística não é muito conhecida. Por isso, o mês de setembro foi escolhido para trabalhar a conscientização sobre a doença. É o Setembro Roxo, que, no Estado, terá uma programação ampla.
“A fibrose cística é um problema hereditário e multissistêmico: acomete principalmente pulmão, pâncreas, intestino, órgão reprodutor. É grave porque leva à insuficiência respiratória crônica. O pulmão vai sendo destruído, não tem como funcionar mais”, explica a pneumologista Daniele Torres.
Também conhecida como doença do beijo salgado por causa de um sintoma bem específico - que é um suor de sabor mais salgado mesmo - , a enfermidade tem vários outros sinais, que vão de tosse com catarro e diarreia persistentes, chiado no peito ou falta de ar, baixo ganho de peso e de altura, entre outros.
Por ser rara, muitas vezes não é diagnosticada cedo, levando a pessoa à morte precocemente. O ideal, porém, é que seja descoberta nos primeiros meses de vida.
“É uma doença de alta mortalidade e pouco diagnosticada por falta de informação, tanto da população quanto dos profissionais da saúde. É rara, atinge um a cada 10 mil nascidos vivos, principalmente pessoas de pele branca”, diz Daniele, que é coordenadora do centro de referência de fibrose cística de adultos do Estado, que funciona no Hospital Dório Silva, na Serra.
Dentro da programação do Setembro Roxo, o centro realiza, nesta quinta-feira (5), às 9h30, um café da manhã aberto ao público para esclarecer dúvidas sobre a doença. Outro centro de referência fica no Hospital Infantil de Vitória.
Triagem
A médica ressalta que desde 2009 a fibrose cística foi incluída no Teste do Pezinho que é feito no Sistema Único de Saúde (SUS). “As pessoas que nasceram antes, portanto, não fizeram essa triagem neonatal”.
Nem sempre, segundo Daniele Torres, a fibrose é detectada na infância. “Nos casos mais graves, ela se manifesta logo nos primeiros meses ou anos de vida. Mas pode aparecer de forma mais leve, branda. Aí, a pessoa cresce sem o diagnóstico e só vai descobrir na adolescência, quando enfrenta uma dificuldade para ganhar peso, por exemplo. Ou ainda descobrir só na fase adulta”.
Além de não ter cura, a doença é marcada por uma sobrevida curta. E, ao longo da vida, exige cuidados extremos. “O paciente faz nebulizações, fisioterapia diária, toma medicamentos como enzimas pancreáticas para melhorar a absorção de vitaminas, antibióticos, suplementos nutricionais e vitamínicos, além de ter acompanhamento psicológico”, destaca a especialista.
FIQUE POR DENTRO
O que é: A fibrose cística é uma doença hereditária e sem cura muito grave que afeta o sistema respiratório e vários outros órgãos
Diagnóstico: A maioria das crianças é diagnosticada até os dois anos de idade. Um número menor, no entanto, só é diagnosticado com 18 anos ou mais
Vida curta: Por ser uma doença crônica que destrói os pulmões, a fibrose cística gera uma expectativa de vida em torno dos 50 anos de idade
Diagnóstico: Desde 2009, o Teste do Pezinho é a primeira triagem da doença na infância. Quando positivo, deve ser repetido e confirmado pelo Teste do Suor
Sintomas: A fibrose cística é conhecida como doença do beijo salgado, já que a pessoa tem um suor mais salgado. Além disso, outros sinais são:
- Dificuldade de ganhar peso
- Infecções pulmonares de repetição
- Diarreia crônica
- Fezes volumosas ou gordurosas
- Chiado no peito e falta de ar
- Tosse crônica com catarro
Tratamento: O paciente precisa de acompanhamento multidisciplinar, além de antibióticos, suplementos alimentares, nebulizações e ainda fisioterapia diárias
Programação:
Fontes: Sociedade Brasileira de Pneumologia e Hospital SÍrio Libanês
