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O Dia Internacional da Talassemia, lembrado em 8 de maio, reforça a divulgação de informações sobre a doença — que é um tipo de anemia hereditária, diagnóstico precoce e conscientização da população.
Segundo o Ministério da Saúde, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece o atendimento integral, desde a descoberta, monitoramento e o transplante de medula óssea quando indicado.
De acordo com dados da pasta, até abril deste ano, já foram registrados 930 pessoas com a doença no Brasil. Entre os pacientes, quase 36% tem entre 20 e 39 anos. Ao todo, foram mapeados 137 Serviços de Atenção Especializada em Talassemias em todo o Brasil.
As talassemias são um grupo de doenças hereditárias crônicas que se caracterizam pela redução ou ausência de hemoglobina – substância dos glóbulos vermelhos do sangue responsável pelo transporte de oxigênio para todo o corpo.
Pessoas acometidas pelo problema possuem uma variabilidade de sintomas, como:
Em geral, o tratamento e acompanhamento desses pacientes são realizados pela Rede Nacional de Hematologia e Hemoterapia (Hemorrede), integrada pelos hemocentros coordenadores estaduais e suas respectivas hemorredes regionais. Nos locais em que o tratamento não é oferecido na hemorrede, os Estados instituem outros serviços de referência, necessários para evitar complicações da doença, que em casos mais graves pode implicar, inclusive, em transplantes de medula óssea.
O diagnóstico precoce da doença é fundamental. Os pacientes com o tipo de talassemia com anemia grave necessitam de transfusões de sangue de forma regular, geralmente a cada 20 dias, em média, para sempre, desde os primeiros dias de vida.
O Ministério da Saúde publicou materiais técnicos para padronizar o atendimento e orientar os profissionais de saúde no tratamento das pessoas com a doença, como o Manual de Orientações para o Diagnóstico e Tratamento das Talassemias Beta, Caderneta da Pessoa com Talassemia e Folder Talassemias.
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