O piloto e influenciador Lito Sousa, de 59 anos, apareceu pela primeira vez em vídeo após a revelação do diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).
A DCJ é uma condição do cérebro. Ela é rara, fica pior com o tempo e não tem cura. A doença é causada por uma proteína chamada príon. Ela destrói os neurônios e deixa o cérebro com um aspecto de esponja.
A doença causa piora progressiva das funções cognitivas e neurológicas, com alterações de memória e comportamento, dificuldade para andar e coordenar movimentos, alterações visuais, rigidez e movimentos involuntários.
Apelo por tratamento
No vídeo publicado no Instagram, ele aparece falando em inglês e pedindo ajuda para conseguir vaga em algum estudo experimental sobre a doença neurodegenerativa com a qual foi diagnosticado.
Deitado numa cama e usando a ca,isa do Palmeiras, ele começou o vídeo. "Oi, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você. Por favor, ouça atentamente a seguinte mensagem. Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic", diz o influenciador.
Em seguida, aparece Ewandro Magalhães, contador de histórias e especialista em comunicação internacional, também faz um apelo.
"Este é um apelo urgente à Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, a Harvard e à Mayo Clinic. O influenciador brasileiro Lito Sousa está lutando contra a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma doença que avança rapidamente e é, na maioria dos casos, fatal, para a qual ainda não há um protocolo padrão de tratamento. A família dele corre para colocá-lo em um teste experimental. Dois estudos poderiam ajudar. Os detalhes estão na tela".
A família também tenta conseguir acesso ao PRiSM trial (NCT07444580), ligado ao Broad Institute, e acionou Harvard e Mayo Clinic em busca de alternativas para o caso de Lito.
