Após um longo período de espera, o pequeno Rafael Inácio de Miranda, de apenas cinco anos, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), finalmente terá acesso ao tratamento necessário para a doença. A medicação Zolgensma que será administrada é uma terapia gênica de dose única, indicada para crianças com a doença. O custo médio do tratamento gira em torno de R$ 7 milhões, valor que torna o acesso inviável para a maioria das famílias.
O menino é portador de uma doença rara, genética e grave, que afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo. A condição pode comprometer funções essenciais como respirar, engolir e se movimentar, exigindo acompanhamento contínuo e tratamento especializado. O diagnóstico veio em março de 2022 e partir daí a família começou a travar uma luta para que pudesse realizar o tratamento.
Ele foi diagnosticado em 18 de março de 2022 e desde aí a gente vem brigando pela medicação na Justiça. Nosso primeiro advogado tentou pelo governo do ES e tivemos essa positiva, porém eles recorreram, dizendo que o Estado não fornece, apenas a União. Depois disso, trocamos de advogado pela terceira vez, com um custo de R$ 25 mil. E enfim, graças a Deus, conseguimos, depois de 4 anos de luta na Justiça
Michelle Inácio de Souza
Mãe do Rafael
A mãe destaca, no entanto, que embora a medicação seja fornecida gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o processo para acessá-la não é simples. A conquista veio após uma longa batalha judicial, envolveu custos significativos com assistência jurídica, além de ser um processo considerado desgastante e demorado.
Para recebê-la, a família partiu nesta terça-feira (5) de Pancas, no Noroeste do Espírito Santo, onde moram, para Brasília onde ficarão por cerca de 18 dias, tempo em que o menino receberá a medicação e depois passará por um período em observação.
De acordo com o Ministério da Saúde, o Zolgesma foi incorporado ao SUS como a primeira terapia gênica disponibilizada pela rede pública para esse tipo de diagnóstico, representando um avanço significativo no tratamento da doença no país.
Primeiro caso do ES
Em 2022, o pequeno Cauã Barbarioli Guimarães, de 3 anos, também diagnosticado com AME, foi a primeira criança do Espírito Santo e uma das primeiras do Brasil a receber o medicamento. O caso abriu caminho para que outras famílias passassem a ter mais esperança de sucesso na obtenção do fármaco.
O acesso ao medicamento marca não apenas uma conquista para Rafael e a família. Ele também reforça a importância do SUS na garantia de tratamentos de alta complexidade, ampliando o acesso à saúde e oferecendo esperança para outras pessoas e familiares que enfrentam a mesma realidade.
É um misto de sentimentos. A gente pode falar que é gratidão e esperança. Esperança de uma qualidade de vida melhor pra ele
Michelle Inácio de Souza
Mãe do Rafael
Após o período de observação no Distrito Federal, o menino retornará ao Espírito Santo e seguirá com acompanhamento médico contínuo em casa. A rotina inclui a realização de exames, manutenção do atendimento com equipe multiprofissional, como terapias, fonoaudiólogo, psicopedagogo, técnico de enfermagem e diversas outras atividades, que garantirão que ele tenha todo o suporte necessário ao seu desenvolvimento e ao acompanhamento da resposta ao tratamento.
