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Menino com doença rara no ES encontra doador de medula compatível

Menino com doença rara no ES encontra doador de medula compatível

Morador de Alegre, Brenno Aguiar Alvarenga Martins, de 9 anos, foi diagnosticado há quatro anos com Anemia Fanconi (AF), uma doença genética rara

Publicado em 23 de junho de 2020 às 18:43

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Brenno Aguiar Alvarenga Martins, de 9 anos, morador de Alegre foi diagnosticado com Anemia Fanconi
Brenno Aguiar Alvarenga Martins, de 9 anos, morador de Alegre foi diagnosticado com Anemia Fanconi. (Reprodução/ Redes sociais)

A angustiante espera por um doador de medula óssea deu lugar ao sentimento de alegria para a família do pequeno Brenno Aguiar Alvarenga Martins, de apenas 9 anos. Morador de Alegre, região do Caparaó, ele foi diagnosticado há quatro anos com Anemia Fanconi (AF), uma doença genética rara. Nesta terça-feira (23), a família recebeu a notícia do encontro de um doador compatível.

Segundo a mãe de Brenno, Suelen Aguair Rodrigues, a boa notícia foi dada pelos médicos que acompanham o caso do menino, durante uma consulta no Hospital das Clínicas de Curitiba, no Paraná, no Sul do país. “Viemos para uma consulta e contaram que acharam duas pessoas compatíveis e estão prevendo o transplante em agosto. Foi uma alegria muito grande. O sentimento é de gratidão por este milagre”, revela a mãe.

Segundo Suelen Aguair Rodrigues, o filho é albino, possui baixa visão e tem cardiopatia congênita. Ela conta que o menino estuda e leva uma vida normal, apesar dos cuidados para que ele não se machuque. Isso porque o número de hemácias de Brenno é baixo e sofrer acidentes pode colocá-lo em situação de risco.

No ano passado, a família mobilizou a região para que o maior número de pessoas doassem sangue e fizessem o cadastro de medula, junto ao Centro de Hematologia e Hemoterapia do Espírito Santo (Hemoes).

Ela fala da importância do gesto de se tornar um doador de medula. “Para as mães que estão hoje nesta fila, diria que não percam a fé em Deus. É preciso acreditar que vai acontecer. Quando a gente não tem mais força, ele coloca sua mão e nos levanta. E, para as pessoas que ainda não são doadoras, que possam se tornar um dia. Há muitos adultos e crianças à espera desse milagre e só depende de dizer sim à doação de medula”, disse Suelen Aguair.

A DOENÇA

A Anemia de Fanconi (AF), também chamada de Síndrome da Pancitopenia de Fanconi, é uma doença genética. Acredita-se que a doença atinge um em cada 100 mil indivíduos nascidos vivos. A frequência no Brasil ainda é desconhecida. Essa doença se caracteriza principalmente por um comprometimento da medula que leva a uma falência medular progressiva.

DOAÇÃO

Segundo a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), para ser um doador de medula óssea basta procurar um hemocentro Estadual e se cadastrar. Pode doar pessoas com idade entre 18 e 54 anos e estar em bom estado de saúde. Ao realizar o cadastro, é coletado um tubo de sangue (5 ml) para o teste de compatibilidade, conhecido como Histocompatibilidade (HLA). Não é necessário jejum. É preciso também preencher a ficha de cadastro corretamente, com nome da mãe, RG com data de expedição e endereço para serem colocados no banco de dados com o resultado do exame de HLA.

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