Após anos de incertezas, o pequeno Cauã Barbarioli Guimarães, de 3 anos, recebeu, na manhã de sexta-feira (18), o fármaco Zolgensma, o medicamento de dose única contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), considerada a terapia mais avançada no tratamento contra a doença.
Com apenas quatro meses de vida, os pais dele, o casal Aline Mara Guimarães Muniz e Igor Barbarioli Muniz, receberam o diagnóstico de que o filho apresentava a AME Tipo 1, a variação mais grave das três existentes desta doença genética rara, que afeta diretamente o desenvolvimento dos neurônios motores. Há alguns dias, a família recebeu o depósito significativo, de aproximadamente R$ 11 milhões, feito pela União, quantia que logo foi remetida ao laboratório para o envio do Zolgensma para o Brasil.
A aplicação foi feita na manhã de sexta (18), em um hospital particular da Capital, que já tem uma equipe capacitada para a aplicação. Cauã foi a primeira pessoa no Estado e um dos primeiros do Brasil a receber o medicamento, que nos estudos apresentou resultados expressivos perto das terapias existentes, o que deixa todos que o cercam animados em relação à evolução física, mental e motora dele.
A criança, que é moradora de Jardim Camburi, em Vitória, teve alta neste sábado (19), e já está em casa, conforme explicou a mãe.
"Ele recebeu o medicamento ontem (18) pela manhã e hoje cedo teve alta. Já estamos em casa. Ainda estamos entendendo o que está acontecendo, estamos cuidando dele porque a medicação tem alguns efeitos colaterais, ainda está nesse processo, mas aos poucos vai voltando à rotina normal."
Questionada sobre as perspectivas futuras, Aline acrescentou: "As expectativas são as melhores. Toda a equipe médica que acompanha o Cauã está otimista e esperamos ver bons resultados daqui para frente."
CAMINHO DIFÍCIL
Em abril do ano passado, uma decisão judicial proferida pelo juiz Fernando Cesar Baptista Mattos, da 4ª Vara Federal Cível de Vitória, assegurou a Cauã receber o Zolgensma. Parecia ali que o garotinho, então com pouco mais de 2 anos, teria acesso ao novo tratamento, porém a União recorreu e a esperança dos pais em ver o filho receber o medicamento suíço acabou adiada.
"Desde que tivemos o diagnóstico do Cauã, o Zolgensma ainda não era aprovado. Tentei que ele fosse incluído nos estudos fora do país, pois já estavam na fase 3, com resultados excelentes. Mandei e-mails para vários médicos no mundo, mas não conseguimos. Então ele começou o tratamento com o Spinraza, que era a medicação disponível, e foi o que salvou a vida dele até aqui, pois estaciona os efeitos da doença. Depois começou, de fato, a luta pelo Zolgensma. Nesse tempo, o remédio foi aprovado nos EUA e, em agosto de 2020, também foi liberado pela Anvisa. ", lembra a mãe.
Aline Mara Guimarães Muniz
Mãe do Cauã
"Quando aprovaram aqui, nós entramos com uma ação na Justiça pleiteando para o Cauã. Nossa expectativa era de que ele recebesse quando completasse 2 anos. Desde então, foram quase dois anos de luta judicial entre muitas idas e vindas. Obtivemos uma sentença favorável após uma perícia, mas a União recorreu. O processo ficou um ano no Tribunal Regional Federal da 2ª Região sem qualquer resposta definitiva, e finalmente a gente conseguiu uma decisão favorável do STF, via reclamação constitucional, através da ministra Rosa Weber"
Todos os aspectos que envolvem a AME são complexos e caros. O Spinraza, citado por Aline, também obtido via decisão judicial, tem um custo de aproximadamente R$ 400 mil a dose. Não fosse a sentença, apenas com a medicação fornecida pelo SUS, a família teria ultrapassado o valor de R$ 4 milhões com o medicamento - Cauã já foi submetido a mais de 10 aplicações da terapia.
Além dos remédios, o garotinho precisa de uma estrutura de home care (atendimento domiciliar) digna dos melhores hospitais. Ela é determinante para o monitoramento e sobrevivência dele. O menino ainda tem uma equipe diária de fisioterapeutas, fonoaudiólogo e outros profissionais que também são fundamentais para o desenvolvimento dele.
"A fisioterapia tem um papel de suma importância, na verdade, ela é tão importante como qualquer medicação ou até mais. É um trabalho diário de estimulação motora e proteção da parte respiratória. São três horas diárias de fisio, sendo duas pela manhã e outra à noite. Ele também faz fono, musicoterapia, TO (terapia ocupacional) e outras terapias com menor frequência. Não há exceção de final de semana e feriados. Mas é claro que, para ele poder ter uma vida de criança, relativizamos um pouco e diminuímos a fisioterapia aos finais de semana. Só que ela é inegociável", narra Aline.
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