A confeiteira Camila Maia, 33, de São Paulo, começou a ter os primeiros sintomas de lúpus aos 19 anos. Ela procurou o pronto-socorro com icterícia, pé inchado e coceira intensa no corpo e foi internada pela primeira vez. Os médicos diziam que era nefrite, inflamação nos rins. O diagnóstico correto saiu cinco anos depois.
As mulheres são as mais acometidas pelo lúpus eritematoso sistêmico (LES) --90% dos casos. A doença é autoimune, crônica, sem cura e de difícil diagnóstico, porque não há um exame específico. Por isso, a pessoa pode levar até seis anos para descobrir a doença.
Nacife Costa, presidente da Sociedade Paulista de Reumatologia, explica que o lúpus não tem uma causa específica, mas vários fatores. Um deles é o hormonal. "O estrogênio tem um papel importante. Predomina na fase reprodutiva. Mas pode comprometer criança e depois dos 60 também", afirma.
De acordo com a especialista, há outros fatores associados, como tabagismo, estresse e exposição solar.
Dados de estudos sobre lúpus, de diferentes países, apontam que de 15 a 45 anos, a doença atinge de 9 a 14 mulheres para cada homem; antes dos 15 anos, a proporção é de 3 mulheres para cada homem; após os 50, de 3 a 8 mulheres para cada homem.
Camila Maia sobreviveu a 11 internações e perdeu a conta de quantas vezes precisou correr para um pronto-socorro. "Hoje em dia, lido bem com a doença. Eu a domestiquei", diz.
As manchas vermelhas no rosto e no pescoço, as dores, o inchaço, aumento de peso e a queda de cabelo deixaram a confeiteira com vergonha de sair de casa e motivou episódios de preconceito transporte público e na faculdade.
"Eu tive manchas no rosto, mas o preconceito maior foi quando meu rosto ficou totalmente inchado e eu fiquei irreconhecível. Eu sempre fui vaidosa e de repente vi meu rosto daquele jeito. Se você não tiver um apoio emocional da família e dos amigos, tudo fica mais difícil", conta.
Camila está em remissão. É casada e mãe de Marina, 2.
A história da Camila está no documentário "Sentindo na Pele", produzido pela farmacêutica Astrazeneca em parceria com o Centro Universitário Belas Artes de São Paulo. O filme, que traz relatos de mulheres que convivem com lúpus, foi lançado nesta quinta (2), no Cinépolis do shopping JK Iguatemi, em São Paulo.
Além das erupções na pele, os sintomas são fadiga, febre, dor ao respirar, inchaço, vermelhidão, dor nas articulações e dificuldade para atividades corriqueiras estão entre os sintomas do lúpus. A perda de memória em algum momento está presente em 80% dos casos.
A doença pode acometer diversos órgãos e sistemas e causar manifestações articulares, neurológicas, cardiovasculares, pulmonares, psiquiátricas e renais. A nefrite lúpica é frequente entre os doentes. Cerca de metade dos pacientes com LES podem ter envolvimento renal ao longo da evolução da doença.
"Temos que ser diplomáticos no reconhecimento e tratamento da doença; diplomáticos com quem está a nossa frente, temos que entender a particularidade de cada um, qual a manifestação mais importante, o impacto sobre a vida com lúpus para que possamos atuar com maior tranquilidade", afirma Edgard Reis, professor adjunto da disciplina de reumatologia da Unifesp e coordenador da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia.
No mundo, de acordo com estimativas, 3,5 milhões de pessoas têm lúpus. No Brasil, há estudos em Natal (RN) --8,7 pacientes para cada 100 mil habitantes por ano-- e em Montes Claros (MG) -98 pacientes para cada 100 mil habitantes.
Entenda o Lúpus O que é?
Doença inflamatória autoimune -quando o sistema imunológico ataca o próprio organismo Pode afetar múltiplos órgãos e tecidos, como pele, articulações, rins e cérebro Sem cura, de causa desconhecida e pode matar, nos casos graves Fadiga, dor, inchaço ou vermelhidão nas articulações (artrite), febre e erupções na pele são os principais sintomas Gatilhos
Exposição à luz solar de forma inadequada Infecções Uso de medicamentos como antibióticos e remédios usados para controlar convulsões e também para pressão alta Impacto
Entidades internacionais estimam que 55% dos pacientes não conseguem trabalhar período integral e 65% apontam as dores crônicas como sintoma mais difícil de lidar
