Mães de filhos especiais dão show de superação no ES

Às vésperas do Dia das Mães, cinco mulheres contam como é exercer a maternidade quando a rotina é de doação total a filhos com algum tipo de limitação

Não dá pra medir a dedicação de uma mãe por seu filho. Desde o momento que ela acorda, até fechar os olhos pensa e executa várias tarefas para ele ou pensando nele. Principalmente se for uma criança. É café da manhã, banho, tarefa de casa, almoço, levar pra escola, pegar na escola, dar o jantar, banho novamente, colocar pra dormir... Isso sem contar as atividades extracurriculares, como ler um livro, assistir a um filme, passear no calçadão, ir ao parquinho... Ufa!

Se você está achando “pesado”, imagine, então, como é a rotina de mães de crianças – e adultos – especiais. Essa mesma pergunta surgiu em nossa reunião de pauta, a partir de um post da jornalista Lúcia Marins, de 39 anos, no Facebook, sobre o aniversário do filho, Henrique: “Numa galáxia muito distante, um guerreiro comemora seu 12° aniversário!” Hoje a Nave Mãe está em festa!! #niverHenrique #maedemenino. Ilustrando o texto, a foto clássica. Painel com tema Star Wars, bolo, bola, docinhos decoração e (o guerreiro) Henrique em uma cadeira de rodas.

Henrique nasceu prematuro e sofreu lesões que lhe causaram paralisia cerebral. Hoje, depende da mãe para fazer tudo e vive 24h com uma bomba de oxigênio. “A dedicação é integral, mas o problema não é o cansaço, porque ele só me traz alegria, mas o preconceito parte dos adultos, porque as crianças mesmo são puras”, diz Lúcia, que relembra um episódio em que ficou chateada, quando estava em um shopping com Henrique.

“Uma colega de classe dele o viu e quis falar com ele. Ela chegou a gritar: ‘Henrique, você por aqui?’. Mas a mãe a segurou e não a deixou chegar perto do meu filho”, lamenta, acrescentando que, apesar de tristes, esses momentos são insignificantes da rotina com seu príncipe guerreiro – significado do nome Henrique. “Cada vitória dele é motivo de comemoração. Além disso, muita gente me ajuda, me apoia e ama o meu filho como eu. Dia desses minha mãe veio aqui em casa e ele falou ‘vovó’. Foi o suficiente para nós duas nos emocionarmos”, conta.

Durante a semana, a jornalista fica por conta de Henrique e consegue aliar bem a agenda, porque trabalha mais assessorando eventos, aos finais de semana e à noite. “Também tenho uma cuidadora que fica com ele durante os dias e noites que preciso. E mais: Tenho cinco irmãs mais velhas. Brinco que eu tenho um monte de mãe porque a diferença de idade entre nós é grande”, diz, rindo.

Apesar das muitas limitações, Lucia não gosta que Henrique seja adjetivado como um “tadinho”. “Tadinho por quê? Ele é uma criança feliz, como qualquer outra. Não corre atrás de uma bola, mas se diverte à sua maneira e tem outras recreações que, para ele, trazem a mesma felicidade como à que sente quem está em um jogo de futebol”.

Lúcia carrega essa força desde que ele nasceu, com menos de um quilo. “Ficamos quatro meses na UTI neo-natal. Ele precisava ganhar peso. Mas Deus quis que ele viesse antes. Quando isso acontece, não tem medicina que impeça”. Atualmente, Henrique faz acompanhamento médico e recentemente passou por uma cirurgia na coluna, onde acertou a postura com a colocação de pinos. Mas nada desanima a Nave Mãe. “Ele será sempre meu príncipe guerreiro.”

FILHO MAIS QUE DESEJADO

Só para se ter uma ideia, o nome de Heitor foi escolhido quando a mãe e pai dele ainda namoravam. A maternidade sempre foi o sonho da psicóloga Lucení Bezerra, de 34 anos, e quando a gravidez veio, em 2015, ela ficou radiante. Só que tanta alegria se transformou em preocupação, depois que descobriu que ele nasceria prematuro, e em tristeza quando ele foi diagnosticado com Síndrome de Hatfield e precisou passar por uma cirurgia ainda bebê. Heitor nasceu com uma fissura labial, deformidade mais conhecida por lábio leporino, e assim que nasceu teve que se submeter a duas cirurgias para correção.

“Na verdade, o médico não sabia nem se ele ia sobreviver depois do parto e isso deixou a toda família desestabilizada”, lembra ela, que abdicou do próprio emprego para cuidar do filho, que tem a semana cheia de atividades que estimulam o desenvolvimento.

Heitor faz musicoterapia, fisioterapia e acompanhamento com uma fonoaudióloga. Ele não anda, não senta e como a síndrome é rara não dá pra saber como será daqui para frente. Os estudos sobre a doença são mais comuns nos Estados Unidos. Aqui, nem os médicos conhecem outra criança que tenha o mesmo problema e, por esse motivo, eles não têm parâmetros de comparação. “Por conta disso tudo não é fácil. A minha dedicação é integral. Os cuidados são muitos e frequentes. Mas cada estímulo respondido é uma vitória”, afirma ela que registra cada desenvolvimento do filho para ajudar ele próprio e outras crianças que possam vir a ter a doença.

Infelizmente, Heitor, assim como Henrique, não está livre do preconceito, mas, como a própria mãe diz, “enquanto os outros olham pra gente estranheza, ele responde com um sorriso”.

FORÇA EM DOBRO

A rotina da gerente de atendimento Siene Zanquetta, de 44 anos, não é muito diferente das de Lúcia e Lucení. Com uma diferença: ela tem dois filhos especiais. Os gêmeos Enzo e Léo, de três anos, têm autismo e são acompanhados por vários profissionais desde que foram diagnosticados. “Tudo estava normal até o sétimo mês de gravidez, quando percebemos, pelos exames, que um dos gêmeos não estava se alimentando. Os dois tinham risco de vida e a gente não sabia o que fazer. Se resolvesse antecipar o parto, um deles poderia morrer, por estar fraco. Foi uma semana horrível”, lembra. Tomada a decisão de fazer o parto, um dos meninos ficou 60 dias internado na UTI infantil, e o outro 120 dias. Um deles nasceu com pouco mais de 900 gramas.

Deixada de lado a confusão da gravidez, Siene criou os meninos normalmente, já que tinha um filho mais velho. Mas justamente por isso percebeu que alguma coisa estava errada. “Tinha parâmetros de comparação, sabia que algo estava estranho no desenvolvimento deles”. Mesmo ouvindo dos médicos que deveria esperar, Siene seguiu seus instintos de mãe e, depois de dois anos, levou os dois a um especialista. Foi quando veio o diagnóstico.

“Até hoje os meninos não se comunicam, mas estão melhores do que ontem, e amanhã estarão melhores do que hoje. É uma luta diária. Eles são verdadeiros super-heróis por isso”, elogia, orgulhosa dos avanços conquistados por ambos.

Enzo e Léo frequentam a escola regular e ela faz questão de conversar com as mães dos colegas deles para alertar sobre as características de cada um. “Eles têm peculiaridades. O Enzo, por exemplo, às vezes abraça as pessoas do nada. Ou eles fazem sons, interagem entre si ou sozinhos... Prefiro que todo mundo esteja ciente dessa condição”, garante ela, ressaltando que o quanto é importante todo mundo entender o mundo no qual o outro vive. “O mundo às vezes é muito cruel com o diferente”.

UMA FATALIDADE, TRÊS ALEGRIAS

Quando estava entrando no quarto mês de gestação, a contadora Giane Firmino Rosário, de 48 anos, já sabia que um dos gêmeos dos quais estava grávida era portador da Síndrome de Down. “Chorava muito”, lembra ela, que já havia perdido um filho – até então, único – em um acidente de carro anos antes.

“Tinha gastado muito dinheiro com tratamentos para fertilização, queria muito ser mãe, e ele morreu em 2006, quando estávamos no carro indo para João Neiva. Chovia muito”, detalha com uma voz dolorida.

Pouco tempo depois da fatalidade, sem esperança de ficar grávida de novo, ela adotou um menino. Só que 15 dias depois descobriu que estava grávida. “A nova gravidez de gêmeos trouxe uma alegria muito grande, assim como o nascimento do Thiago”, conta, se referindo ao filho que tem a síndrome, de 10 anos de idade. Hoje, segundo ela, a rotina é mais tranquila, mas logo após de dar à luz a situação não era bem assim. “Thiago nasceu com um problema no coração, que é comum entre os portadores da síndrome, e precisou passar por uma cirurgia pouco tempo depois de nascer. Por isso, ficou 40 dias na UTI”. Nessa época, os médicos chegaram a dizer que ele precisaria de uma outra intervenção, mas não foi necessário.

Thiago e o irmão gêmeo são extremamente ligados. “Tivemos até que separá-los de sala no colégio. Um quer defender o outro de tudo e ficam sempre juntos”, conta com um sorriso orgulhoso.

BRIGA ATÉ NA JUSTIÇA

Depois de 24 anos, a designer de interiores Maria Luisa de Melo, de 45 anos, conseguiu acabar com um dos maiores problemas da filha, Brielly, diagnosticada com displasia cortical, eplepsia de difícil controle e retardo mental moderado. “Ela tinha convulsões frequentes, quase que 24 horas por dia, e isso era muito desgastante e dolorido pra todos nós”, conta a mãe.

E essa conquista foi recente. Brielly já foi submetida a várias cirurgias e, em uma delas, chegou a retirar 1/4 de um dos lados do cérebro na tentativa de diminuir a incidência de convulsões. Essa cirurgia, especificamente, adiantou uns 20% nos casos da epilepsia. Mas uns quatro anos depois, quando ela tinha cerca de 16 anos, operou de novo para colocar um aparelho no cérebro, só que o resultado também não foi muito bom.

“Depois disso fiquei sabendo que um remédio à base de canabidiol (maconha) estava conseguindo grandes resultados e fui pra Justiça garantir a liberação para minha filha. Por meio de uma liminar consegui a liberação do remédio e as convulsões simplesmente zeraram. Têm uns três meses que ela não tem mais nenhuma crise. Inacreditável!”, conta ainda surpresa e feliz com o resultado.

Mas como os desafios da maternidade nunca acabam, agora Maria Luisa está tendo que lidar com um outro problema. Como o cérebro dela estava "acostumado" com os episódios de convulsão, ela desenvolveu um surto psicótico. “Foi como uma válvula de escape que o organismo encontrou. Ela ficou muito nervosa, agressiva, coisa que ela não é”.

Por conta do surto, a rotina de Brielly mudou. Ela, que adora ir ao cinema e à praia, está ficando mais em casa, até que essa fase passe, como garante a designer.

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“Porque vai passar. Tenho certeza. Iniciamos um tratamento psiquiátrico e ela está vencendo mais esse obstáculo", finaliza ela, com otimismo, a força e o amor que acompanham toda mãe.